خانواده بیماران CF به دنبال تاسیس انجمن حمایت از این بیماری/ دختری از جنس درد /هزینه های طاقت فرسای دارو و درمان یک بیماری ناشناخته

شنبه ۳ بهمن ۱۳۹۴     شماره ۳۲۵

هزینه های طاقت فرسای دارو و درمان یک بیماری ناشناخته

گروه اجتماعی-عادله یوسفی راد:

زندگی همه آدم ها یک داستان است. یک داستان پر فراز و نشیب، از میان هزاران هزار داستان دور و اطراف ما در یک داستان غم انگیز مادری وجود دارد مهربان و دختری مهربان تر، مادر سال هاست که پرستار دختر کوچک دوست داشتنی خودش است و از تمام آرزوها و دارایی هایش گذشته است تا زهرا حتی لحظه ای احساس نکند که چیزی کم دارد، چیزی به نام زندگی معمولی با تنی سالم مثل هم سن و سال هایش، گاهی سرنوشت اینطور است، می خواهد که تو از نادرترین رنج ها رنج ببری، زهرا دختر کوچک داستان ما سال هاست که به بیماری CF مبتلاست بیماری ای که هنوز خیلی شناخته شده نیست و یک بیماری صعب العلاج محسوب می شود.
سیستیک فایبروزیس یا CF یک بیماری ژنتیکی مزمن ، تشدید شونده وغالبا کشنده غده های مخاطی بدن است . بیماری در ابتدا دستگاه تنفسی وسیستم گوارشی را در کودکان ونوجوانان تحت تاثیر قرار می دهد. غده های عرقی و دستگاه تولید مثلی نیز معمولا دچار می شوند. افراد مبتلا به این بیماری به طور متوسط تقریبا ۳۰ سال عمر می کنند .
بیماری CF بیش ازدو قرن پیش شناخته شده است . نام«« سیستیک فایبروزیس لوزالمعده »»اولین نامی بود که در سال ۱۹۳۸به این بیماری داده شد .
زهرای داستان ما در یک ماهگی از سرفه های بسیار رنج می برد و به همین منظور تا هفت ماهگی در بیمارستان مرکز تخصصی کودکان مفید تهران بستری می شود، آنجا وقتی سه بار از او تست عرق گرفتند به مادرش گفتند که دخترتان مشکوک به بیماری CF است، آن روزها کسی به مادر زهرا توضیح نداده بود که این بیماری یک بیماری صعب العلاج است و او باید چه بکند؟ مادر دختر کوچکش را به اراک برمی گرداند و هربار که زهرا را پیش دکترهای شهر می برد، می گوید که دخترش مشکوک به CF است؛ ولی انگار این بیماری حتی در میان پزشکان نیز خیلی ناآشنا بوده است و هیچ پزشک هیچ هشداری به مادر نمی دهد تا اینکه در هفت سالگی زهرا در مسافرتی در تهران حالش بد می شود و آنجا خانواده زهرا تازه متوجه می شوند که دخترشان دچار بیماری CF شده است. حالا مادر زهرا خود سفیری شده است تا بتواند به هرطریقی شده است این بیماری را معرفی کند زیرا معتقد است هرچه تشخیص بیماری زودتر باشد توقف آن و آسیب ناشی از آن کمتر است. این روزها دغدغه مادر زهرا و تمام خانواده های بیماران CF تشکیل انجمن حمایت از این بیماران است مسئله ای که ده سال است از سوی مسئولین نادیده گرفته شده است.
مادر زهرا درباره علائم بیماری زهرا می گوید: سرفه های شدید و مداوم و خلط آور، مدفوع چرب و عرق شور از علائم بارز و آشکار این بیماری است.
وی ادامه می دهد: تمام این ها باعث می شود تا چربی، نمک و ویتامین بدن بیمار خارج شود و روز به روز بدنش ضغیف تر شود و مقاومتش در برابر عفونت ها کم می شود، به حدی که اگر در محیط آلوده و یا در کنار فردی بیمار قرار بگیرد بلافاصله دچار آسیب می شود.
مادر زهرا می گوید: اگر در اراک پزشکان با این بیماری آشنایی داشتند شاید دختر من زودتر تحت درمان قرار می گرفت و آسیب های کمتری از این بیماری می خورد.
حالا دیگر زهرا ۵۳ درصد پوکی استخوان دارد و مایع کیسه صفرایش غلیظ شده و دستان زیبا و کوچکش بخاطر بیماری دارای ناخن های کبود و برجسته است.
مادر زهرا که حالا پرستار تمام وقت اوست، هنوز هم خدارا شاکر است که زهرا مانند بقیه بیماران اوضاعش حاد نیست و می گوید: بسیاری از بیماران دچار CF مشکل حاد معده و خونریزی معده پیدا می کنند و خیلی هایشان به دلیل مصرف برخی از داروها دچار ناشنوایی و یا اختلال در بینایی می شوند.
این زن چهل و دوساله حالا مانند یک متخصص، بیماری CF را برای من تشریح می کند، وی پذیرفته است که آگاهی مهم ترین قدم در کمک به بهبود شرایط دخترش است.
وی می گوید: همسر من یک کارگر ساده است و در فصل سرما بیشتر روزها بیکار است و با وجود اینکه من خود نیز در منازل کار می کنم ولی باز ممکن است شرایط مالی مان برای بستری زهرا در بیمارستان فراهم نشود.
او ادامه می دهد: از آنجاییکه این بیماری در تهران شناخته شده است من باید ماهی یکبار زهرا را برای درمان به آنجا می بردم، ولی بارها شد که من نتوانستم زهرا را تا شش ماه به تهران برای ادامه درمان ببرم و همین باعث شد که ۶۰ درصد ریه دخترم تخریب شود.
مادر زهرا می گوید: آخرین باری که زهرا را به تهران برده ام پنجم ماه گذشته بود که البته پس از چهار ماه شرایط مالی برای این کار فراهم شد.
وی کیسه بزرگ داروها را نشان می دهد و می گوید: زهرا در روز باید داروهای بسیاری را بخورد، انواع ویتامین ها، پودر شیرهای مغذی، داروهای آنتی بیوتیک، داروهای کلسیم، سدیم و …
وی می گوید: هزینه داروهای زهرا بسیار بالاست و اگر این داروها را نخورد بیماری اش روز به روز بدتر می شود و حداقل هفتصد تا هشتصد هزار تومان در ماه هزینه دارویی دارد.
مادر زهرا یادآور می شود: به غیر از آن هزینه رفت و آمد به تهران و بستری زهرا نیز هست و گاه واقعا این درمان و رفت و آمد به تهران به دلیل کمبود مالی به تاخیر می افتد که هربار باعث می شود بیماری تشدید شود.
او می گوید: از آنجاییکه زهرا بدن ضعیفی دارد و با وجود اینکه ده سالش است فقط بیست کیلو وزن دارد، نیاز به رژیم غذایی خاص دارد تا بدنش تقویت شود ولی همیشه این امکان نیست.
وی ادامه می دهد: تمام دغدغه من این روزها تامین هزینه های داروهای زهرا و حتی تهیه مواد غذایی مورد نیازش است.
البته دغدغه مادر زهرا تنها این موارد نیست زهرا به غیر از دارو به دستگاه های دیگری برای درمان نیاز دارد دستگاه نبولایزر و بخور که با قرض و وام بالاخره جور شده است؛ ولی الان نیاز زهرا یک دستگاه اکسیژن ساز است که قیمتش دوازده میلیون تومان است این دستگاه برای مواقعی که زهرا دچار کمبود اکسیژن بر اثر حمله بیماری می شود ضروری است.
مادر زهرا حالا خود نیز دچار مشکلاتی شده است از آنجاییکه زهرا باید هر روز خلط های درون ریه اش را تخلیه کند مادر باید روزی چهار تا پنج بار او را با دستان خودش فیزیوتراپی کند همین باعث شده است که عصب دستان این پرستار مهربان آسیب ببیند.
از آنجاییکه خانه زهرا دریکی از مناطق محروم در حاشیه شهر قرار دارد گاه مادرش مجبور است اورا بغل بگیرد و تمام مسیر شیبدار را به تنهایی او را بالا ببردکه موجب شده مشکل دیسک کمر پیدا کند ولی با این وجود این زن دست از مقاومت و مبارزه برای بهبود دخترش برنداشته است.
او می گوید: برای من تنها یک مسئله مهم است آن هم بهبود شرایط زهرا و آسایش او.
این مادر فداکار که بغیر از زهرا چهار دختر دیگر دارد اضافه می کند: من، شوهرم و باقی دخترانم از آرزوهای خود گذشتیم تا فقط زهرا سالم باشد هر چهار دختر بزرگ من ازدواج کرده اند ولی من حتی وام ازدواج آن ها را نیز برای درمان زهرا هزینه کردم .
چشمان زن پر از اشک می شود وقتی می گوید: گاه زهرا می گوید مامان ما چرا تلوزیونمان را عوض نمی کنیم و من نمی توانم پاسخ دهم که چه دلیلی دارد.
او ادامه می دهد: زهرا دختر صبوری است او با بیماری اش کنار آمده ولی با همه این ها او کودک است و گاه برای خوردن داروها بهانه می آورد و من به او حق می دهم، یا هنگام فیزیوتراپی به دلیل ضعف بدنی عضلاتش درد می گیرد.
وی در خصوص وضعیت تحصیلی زهرا می گوید: او از ابتدای سال تا کنون به دلیل مراحل درمان نتوانست در بیشتر روزها در مدرسه حاضر شود زیرا هربار که به تهران برده می شود ده تا چهارده روز بستری می شود.
مادر زهرا اضافه می کند: من برای کمک درمان زهرا به بهزیستی، کمیته امداد و دانشگاه علوم پزشکی مراجعه کردم، کمیته امداد بعد از تحقیق از محل زندگی و دیدن وضعیتمان پرونده من را تشکیل داد ولی به دلیل اینکه همسرم سالم است و تحت پوشش نیست به ما کمک نکردند هرچند کمک آن ها در مقابل هزینه بالای دارویی زهرا خیلی ناچیز بود و قطعا مشکلی از ما حل نمی کرد.
وی می گوید: بهزیستی هم بیماران صعب العلاج را تحت پوشش ندارد، همچنین مسئولین دانشگاه علوم پزشکی نیز پس از چندین بار رفت و آمد من و مراجعه به معاونت درمان و دارو گفتند هیچ کاری نمی توانند بکنند و این بیماری تحت پوشش آن ها نیست.
مادر زهرا تاکید می کند: ما تمام فشارها را تحمل کرده ایم ولی سختی این بیماری باعث شده من و اعضای خانواده از لحاظ روحی دچار بحران شویم که البته این در تمام خانواده های بیماران CF وجود دارد، همچنین خود بیماران نیز دچار مشکل عصبی نیز هستند و باید در کنار تمام داروها آرامبخش نیز مصرف کنند.
همانطور که اشاره شد دغدغه کنونی مادر زهرا در کنار سلامتی دخترش و تلاش برای ادامه درمان او یک چیز است معرفی این بیماری در سطح جامعه و تلاش و کمک به دیگر خانواده ها و پزشکان برای ثبت و تاسیس انجمن حمایت از بیماران CF.
او می گوید: هم اکنون چند پزشک به طور ویژه پیگیر راه اندازی این انجمن هستند؛ ولی متاسفانه مسئولین مربوطه در این راستا همکاری لازم را نمی کنند.
مادر زهرا اضافه می کند: دلیل آن ها این است که تعداد افراد شناسایی شده این بیماری در کشور کم است در حالیکه ما مطمئن هستیم تعداد افراد بسیاری به این بیماری مبتلا هستند.
وی می افزاید: من وظیفه خود می دانم اگر در شهر خودم کسی مبتلا به این بیماری هست شناسایی کنم و فعالیت خود را از طریق فضای مجازی آغاز کرده ام زیرا اگر خانواده ای زودتر متوجه بیماری فرزندش شود درمان سریع تر انجام می پذیرد.
این مادر تاکید می کند: یکی از دلایل ما برای راه اندازی این انجمن این است که بیماری CF معرفی و مورد حمایت دارویی و مالی قرار بگیرد، بیشتر داروهای این بیماری آزاد است و آن هایی که تحت پوشش بیمه است تا یک تعداد تامین می شود.
وی با گلایه از بی توجهی مسئولین در خصوص این بیماری اظهار می کند: چند تن از پزشکانی که کودکان ما را تحت درمان قرار می دهند در خارج از کشور هستند و داروهای مورد نیاز را برای ما با قیمت مناسب و گاه از طریق خیریه از خارج می آورند؛ ولی متاسفانه در گمرک این داروها توقیف می شود و مشمول جریمه بسیار می شود.
وی ادامه می دهد: الان یک جلیقه ویبره برای دختر من از سوی یکی از پزشکان فرستاده شده است که گمرک آن را توقیف کرده در حالیکه این جلیقه می تواند در تخلیه خلط از ریه دخترم بسیار مفید باشد ولی جریمه آزادسازی آن چهل و پنج میلیون تومان است که ما حتی اگر خانه مان را هم بفروشیم نمی توانیم آن پول را تامین کنیم.
مادر زهرا می گوید: کاش مسئولین این بیماری را می شناختند و آگاه سازی در این زمینه در جامعه صورت می گرفت تا خیرین حوزه درمان به کمک بیماران CF و خانواده هایشان می شتافتند. این بیماری هم اکنون در کل دنیا شناخته شده و بیمارانش تحت حمایت هستند در حالیکه وضعیت بیماران CF در ایران شاید به فاصله سی تا چهل سال از کشورهای دیگر در زمینه های درمان و خدمات باشد.
به حجم عظیم داروهای روی میز نگاه می کنم به دختر زیبایی که با تن نحیف در حال نقاشی است و ناخن های دستش ورم کرده است، به مادری که صورتش پر از چین و چروک شده است و به بیماری ای که هنوز شناخته نشده و مسئولینی که خیلی هاشان دغدغه ای از جنس نگرانی های مردم ندارند.
در حال حاضر موسسه سازمان خیریه جامع امام علی (ع) پیگیر مشکلات زهرا است و بخشی از هزینه های داروها را تقبل کرده است، در صورت تمایل خیرین می توانند برای حمایت از زهرا با سازمان خیریه امام علی (ع) با شماره ۰۸۶۳۲۲۳۷۵۹۶ و ۰۸۶۳۲۲۳۰۰۵۵ تماس بگیرند.