سه شنبه ۲۱ بهمن ۱۳۹۹   شماره ۱۳۸۳

گفتگوی وقایع استان با مدیرعامل انجمن اوتیسم استان مرکزی

بچه های اوتیسم را دریابید

فاطمه چاپاری

اوتیسم یا درخودماندگی، نوعی اختلال رشدی از نوع روابط اجتماعی است که با رفتارهای ارتباطی و کلامی غیرطبیعی مشخص می‌شود. علائم این اختلال تا پیش از ۳ ماهگی بروز می کند و خانواده ها باید آگاهی لازم برای مراجعه و مداخله زودهنگام را داشته باشند. این اختلال در پسران شایع تر از دختران است،و همچنین این اختلال ارتباط بادیگران و دنیای خارج را برای مبتلایان سخت می کند و در بعضی موارد رفتارهای خودآزاردهنده و پرخاشگری هم در مبتلایان دیـده می شود. در این افراد حرکات تکراری مثل پریدن، دست زدن، حرکت دادن یک شی و پاسخ های غیرمتعارف به افراد هم وجود دارد. افراد دچار این اختلال در حواس هفتگانه حساسیت های غیرمعمولی مثل چشایی، بویایی، بینایی، شنوایی، بساوایی، وستیبولار و حس عمق نیز دارند. عوامل محیطی و همین طور عوامل ژنتیکی توامان در ابتلای به اوتیسم موثر هستند، بیماری های زمینه ای مادر، داروهای مصرف شده در دوران بارداری، آلودگی هوا و غیره از جمله عوامل محیطی موثر در بروز اختلال اوتیسم می باشند. متاسفانه تا کنون تستی برای تشخیص این اختلال در دوران بارداری ایجاد نشده و حدود سه چهارم از کودکان طیف اوتیسم دارای عقب ماندگی ذهنی هستند. باید پذیرفت که پرورش یک کودک مبتلا به اوتیسم احتیاج به نیرو و سطح تحمل و همچنین هزینه های مالی بالایی دارد.
نیره امیری، کارشناس ارشد روانشناسی بالینی و مدیرعامل انجمن اوتیسم استان مرکزی در گفتگو با وقایع استان گفت: اولین بار انجمن اوتیسم استان مرکزی توسط یکی از مادران دارای فرزند مبتلا به اختلال اوتیسم وهمکاری جمعی از خیرین در سال ۹۵ تاسیس شد. در سال ۹۷ نیز مرکز توانبخشی اوتیسم با ثبت نام ۲۰ کودک مبتلا به اوتیسم شروع به کار کرد، در حال حاضر ۱۶۰ خانواده دارای فرزند اوتیسم در سنین ۳ تا ۳۵ سال عضو انجمن اوتیسم هستند. ولی تنها ۳۵ تن از اعضا به طور روزانه از خدمات آموزشی و توانبخشی مرکز بهره مند می شوند که به علت شیوع بیماری کرونا هر روز ۱۰ نفر از اعضا را پذیرش می کنیم.
وی افزود: در حال حاضر مرکزی که برای مبتلایان به اوتیسم بالای ۱۸ سال مفید واقع گردد در استان وجود ندارد و بنا بر قوانین بهزیستی که در مجوز مرکز توانبخشی لحاظ شده، ما تنها می توانیم به اعضای زیر ۱۸ سال خدمات توانبخشی ارائه دهیم و بقیه اعضا از خدمات رفاهی و پزشکی انجمن بهره مند خواهندشد.
وی در خصوص برخورد خانواده ها در قبال این اختلال اظهار کرد: خانواده در ابتدا در مواجهه با اختلال فرزند خود دچار شوک شده، و به انکار رو می آورند و پس از آن به تکاپو افتاده و پس از پیگیری های بسیار در مراکز توانبخشی مختلف از حصول نتیجه ناامید شده و به یک بــاره همه پیگیری هــایشان را پایان می دهند. کار با افراد مبتلا به اوتیسم پروسه ای زمانبر و پرهزینه است و بــه همین دلیل ممکن است خانواده ها در یک جایی کار را متوقف کنند.
امیری همچنین گفت: در کار با کودکان دارای اختلال اوتیسم تیم توانبخشی شامل روانپزشک،گفتاردرمان، کاردرمان، روانشناس و مربی باید در تعامل همه جانبه با خانواده کودک باشند ، خانواده به دلیل اینکه مدت زمان بیشتری در ارتباط با فرد قرار دارد باید به طور مداوم اطلاعات خود را بالا ببرد در همین راستا ما در انجمن اوتیسم استان تمامی مشاوره ها را به صورت رایگان در اختیار خانواده ها قرار می دهیم.
مدیرعامل انجمن اوتیسم استان مرکزی بیان کرد: بیشتر مادرانی که دارای فرزندان مبتلا به اوتیسم هستند ممکن است دچار نا امیدی شوند به همین دلیل لازم است این مادران به طور مداوم مورد مشاوره قرار بگیرند، و موضوعی که می تواند به خانواده های مبتلایان به اوتیسم کمک کند این است که مورد حمایت جامعه قرا بگیرند، خیلی از خانواده هایی که به مرکز ما مراجعه می کنند می گویند خب الان من هستم و تلاشم را خواهم کرد اما روزی که من نباشم سرنوشت این بچه چه خواهد شد، اگر جامعه به سطحی برسد که افراد بدانند مراکز خیلی خوبی هستند که از این بچه ها حمایت کنند خب خانواده ها نیز تا حدودی آرامش خاطر پیدا خواهند کرد. در ایام شیوع کرونا که ۴ ماه مرکز تعطیل بود ما بازخوردهای خوبی از خانواده ها گرفتیم همه اذعان داشتند که این مراکز در رفع مشکلاتشان موثر بوده است.
وی با تاکید بر حمایت اجتماعی از مبتلایان به اوتیسم گفت: موضوعی که اضطراب و نگرانی های این خانواده ها را کم خواهد کرد در نظر گرفتن مراکزی برای حمایت ازاین افراد خواهد بود، بارها شده خــانواده ها به من گفته اند خانم امیری پیگیر هستید که بعد از ۱۸ سالگی مرکزی برای این بچه ها شکل بگیرد؟ خب متاسفانه در حال حاضر چنین مرکزی در استان وجود ندارد، ما دغدغه ایجاد چنین مجموعه ای را داریم اما امکانات و سرمایه آن در اختیار ما نیست.
امیری در ادامه افزود: کادر پرسنل این مرکز چند سال است که با مبتلایان به اوتیسم و خانواده هایشان در ارتباط هستند و انگیزه زیادی برای ایجاد شرایط بهتر برای مراجعان را دارند اما امکانات آن فراهم نیست. در حال حاضر به دلیل شیوع کرونا ما روزانه ده نفر از اعضا را پذیرش می کنیم اما بعد از این شرایط این ساختمان واقعا ظرفیت پذیرش ۳۵ نفر را ندارد. یارانه ای که به اعضای این مرکز تعلق می گیرد مبلغ ناچیزی است و فقط جوابگوی حقوق پرسنل است آن هم نه حقوق قابل توجهی و اگر این مرکز از جمله مراکز خیریه نبود اداراه آن تا امروز امکان پذیر نبوده و این مشکلی است که تمام مراکز اوتیسم در سراسر کشور به آن دچار هستند.
وی با اشاره به لزوم حمایت مالی از خانواده های مبتلایان به اوتیسم گفت: خانواده های اوتیسم در مظلومیت به سر می برند چرا که خانواده دارای فرزند مبتلا به اوتیسم آرامش خاطر خیلی کمتری نسبت به یک خانواده معمولی خواهد داشت، حال در نظر بگیرید دغدغه فراهم کردن هزینه های کاردرمانی، گفتاردرمانی، دارویی، ویزیت روانپزشک و … هم به مشکلاتشان افزوده شود،فقط می توان گفت بچه های اوتیسم را دریابید.
مدیرعامل انجمن اوتیسم استان مرکزی اظهار کرد: پس از نامه نگاری های بسیار توسط انجمن اوتیسم ایران و اخذ تاییدیه از مجلس این اختلال پس از مدت ها امسال جزو بیماری های خاص محسوب شده است ولی خدمات دهی به بچه های اوتیسم در این طرح ایرادات زیادی دارد برای مثال یکسری خدمات خاص و رایگان برای مبتلایان اوتیسم زیر شش سال در نظر گرفته شده است در حالی که بیماران اوتیسم تا آخر عمر نیاز به این خدمات دارند.
وی تصریح کرد: برای مثال تمام افراد مبتلا به اوتیسم چه در مرکز ما چه در سراسر کشور مشکلات دندانپزشکی دارند، این افراد برای انجام یک ویزیت دندانپزشکی یا انجام یک ام آر آی یا سی تی اسکن باید بیهوش شوند و بیهوشی هم به امکانات خاصی مثل حضور مسئول بیهوشی نیازدارد و هم هزینه های زیادی را به همراه خواهد داشت و ما برای انجام کارهای اعضای انجمن همیشه بــه رایزنی متوسل شده ایم اما چرا نباید همه بچه های مبتلا به اوتیسم طبق قانون بدون هیچ واسطه ای برای انجام کارهایی چون سی تی اسکن و ام آر آی و دندانپزشکی به طور رایگان یا با هزینه کمتر به بیمارستان مراجعه کنند؟
امیری در بیان اقدامات انجام شده در حوزه اطلاع رسانی و آگاه سازی در خصوص این اختلال گفت: ما برای اطلاع رسانی در خصوص تشخیص این اختلال به مراکز بهداشت از طــریق علوم پزشکی اقـــدام کرده ایم.
وی بیان کرد: این که بچه ها از سنین کمتر خدمات دریافت کنند خیلی موضوع مهمی است و ما در این مرکز علاوه بر این که تمام مشاوره هایمان را برای خانواده ها به صورت رایگان انجام می دهیم همچنین برای خانواده هایی که از نظر اقتصادی مشکل دارند خدمات توانبخشی رایگانی در نظر خواهیم گرفت و خانواده ها برای بهره مندی از این خدمات می توانند با شماره تلفن ۳۲۷۷۸۴۸۲ تماس حاصل کنند.
مدیرعامل انجمن اوتیسم استان مرکزی در پایان افزود: مسایل مطرح شده از نیاز های اساسی جامعه هدف ما هستند و متاسفانه به دلیل شرایط خاص این طیف از جامعه، خانواده ها و کودکان مبتلا به این اختلال همچنین از امکانات رفاهی و تفریحی محروم بوده چرا که نمی توانند در مکان های عمومی به راحتی حاضر شوند به همین دلیل لازم است این قشر از جامعه مورد توجه ویژه ی نهادهای ذی ربط قرار بگیرد.