یکشنبه ۴ اردیبهشت ۱۴۰۱  شماره ۱۵۴۷

به رنگ قرمز

مریم رسولی

انسان‌ها از بدو تولد تا لحظات پایانی زندگانی خود همواره در تلاش برای زندگی بهتر و رسیدن به آمال و آرزوهای خویش هستند، آرزوها و رویاهای شیرینی که شوق وصال موتور فعالیت را در آن‌ها به راه می‌اندازد، البته به شرط آن که در وهله اول شرایط جسمی و قوای فیزیک خویش را با فراهم کردن موقعیت و شرایط زیست سالم و مناسب فراهم آورند. همه ما برای زیست بهتر خود در پی کسب شرایط مساعد زندگی هستیم، درواقع ما برای زندگی علاوه بر اکسیژن و آب و هوا که برای ادامه‌ حیات مهم تلقی می‌شوند، به یک مایع قرمز و حیات‌بخش نیاز داریم، مایعی که مواد مغذی و اکسیژن را به تمام اندام‌ها و نقاط بدن می‌رساند. بله ما به خون برای ادامه زندگی خود احتیاج داریم و یک انسان اگر بخواهد در وضعیت پایدار و معمولی جسمی باشد، همواره باید حجم معینی خون در بدن او وجود داشته باشد، خونی که ممکن است بسیاری از افراد از حجم بالا و یا پایین وجود آن برخوردار شده و با مشکلات عدیده ای دست و پنجه نرم کنند. روزنامه وقایع استان به مناسبت روز جهانی بیماران هموفیلی با حمیدرضا امانی مدیر کانون هموفیلی ایران نمایندگی استان مرکزی به گفتگو پرداخته است که در ادامه می خوانید.
مدیر کانون هموفیلی ایران در استان مـــــرکزی می گوید: بیماری هموفیلی، یک بیماری خونی و ارثی می باشد و افرادی که مبتلا به این بیماری هستند، برخی از فاکتورهای انعقادی در خون را نداشته و یا به مقدار بسیار کمی از این فاکتورها در خون آن ها تولید می شود که در نهایت مجبور به دریافت آنها، در خارج از بدنشان می شوند.
وی تصریح می کند: کمبود این دسته از فاکتورها در بدن، باعث خونریزی بیماران شده و انعقاد خون در بدن آن ها صورت نمی گیرد، برای درمان بیمار و قطع خونریزی حتما باید فاکتورهای خونی به آن ها تزریق شود، همچنین این خونریزی ها که بر اثر ضربات خیلی جزئی و یا خود به خود شکل می گیرند، ممکن است سبب ورم، درد و خونریزی در مفاصل شده و به مرور زمان آنها را تخریب سازند.
وی ادامه می دهد: ۱۷ آوریل مصادف با ۲۸ فروردین روز جهانی هموفیلی درنظر گرفته شده و این مناسبت بین المللی همه ساله فرصتی ارزنده برای آشنـایی بیشتر مردم با انواع بیماری های خونریزی دهنده ارثی می باشد.
امانی بیان می کند: خون این دسته از بیماران در هنگام خونریزی بند نیامده و نیازمند مصرف داروهای انعقادی می باشند و از طرفی دسترسی دائمی و کافی بیماران به دارو و درمان، کلید حفظ سلامتی آن ها بوده که خوشبختانه سال هاست در حوزه دارو و درمان تحت حمایت ویژه دولت قرار دارند.
وی در خصوص مهمترین مطالبه جامعه هموفیلی نیز می گوید: مهمترین مطالبه بیماران هموفیلی دسترسی به داروهای جدید است، متأسفانه چند سالی است که فهرست دارویی کشور بسته بوده و در طی این مدت داروهای جدیدی برای درمان بیماران هموفیلی در سایه پیشرفت علم تولید شده است که دسترسی به این داروها، می تواند انقلابی در شرایط زندگی بیماران ایجاد نماید. همچنین به رغم گران بودن این دارو ها، در دراز مدت می تواند منجر به کاهش هزینه های دولت و افزایش کیفیت زندگی بیماران شود.
این مدیر کانون هموفیلی اضافه می کند: سال ها است که بیماران هموفیلی و دیگر بیماران خونریزی دهنده از شیوه تزریق دارو پس از خونریزی استفـاده می کنند و در این روش درمانی اگرچه خونریزی بیمار کنترل می شود اما در هر نوبت خونریزی صدمات جزئی به مفاصل بیماران وارد شده که طی ۲۰ سال تبدیل به معلولیت های غیر قابل بازگشت خواهد شد.
وی با اشاره به روش پروفیلاکسی بیماران هموفیلی خاطرنشان می کند: تزریق دارو قبل از خونریزی و به صورت منظم چند بار در ماه انجام شده و اساساً از خونریزی جلوگیری می نماید، این روش درمان که باید برای همه سنین انجام شود اما به مدت ۸ سال است که فقط برای کودکان تا رده سنی ۱۵سال رسمیت داشته و انجام می شود.
امانی خاطر نشان می کند: این روش اصولی درمان برای زنان و دختران مبتلا به بیماری های خونریزی دهنده بسیار حائز اهمیت بوده و آن ها با استفاده از این روش می توانند دوره خونریزی های طبیعی ماهیانه را بدون درد و لطمه به زندگی زناشویی در مدت طبیعی (یک هفته) به پایان برسانند.
وی افزود: یکی از حوزه های موفق فعالیت وزارت بهداشت و کانون هموفیلی ایران، پیشگیری از تولد کودک هموفیلی بود که این اقدامات در سایه غربالگری در خانواده های هموفیلی به خصوص زنان و دختران و شناسایی ناقلین هموفیلی انجام می شد ولی متأسفانه با بحث قانون جوانی، جمعیت این حوزه در بلاتکلیفی خاصی به سر می برند، تکنولوژی و امکانات تشخیصی لازم در کشور وجود دارد و نباید زنان مبتلا به بیماری هموفیلی از داشتن فرزند سالم محروم شوند و همچنین دختران جامعه هموفیلی باید مطلع باشند که چه وضعیتی از نظر انتقال بیماری دارند متاسفانه بی توجهی به حوزه غربالگری ژنتیک مانع جدی برای ازدواج این دختران را به وجود آورده است.
امانی در خصوص مشکلات رفاهی و اجتماعی بیماران هموفیلی اظهار کرد: بیماران هموفیلی به لحاظ شرایط سخت جسمی که دارند، نیازمند توجهات ویژه در بحث تحصیل، درمان و اشتغال و ازدواج هستند. در ماه میلیون ها تومان صرف درمان و داروی بیماران هموفیلی می شود و این درحالی است که فرد بیمار فاقد شغل بوده، توانایی ازدواج را ندارند، از حداقل های لازم برای ادامه زندگی محروم هستند و کاملاً در مخاطره آسیب افسردگی و بی انگیزگی برای زندگی قرار دارند.