دوشنبه ۲۲ آذر ۱۴۰۰   شماره ۱۵۱۰

نگاهی به مشکلات کودکان مبتلا به سندرم داون

فاطمه حاجی آبادی

دانشجوی روانشناسی کودکان استثنایی

کودکان سندرم داون یک گروه از کودکان نیازمند توجه ویژه در جامعه هستند، گروهی کمتر دیده شده یا مغفول در جامعه. در این نوشتار به بررسی مشکلات این کودکان می پردازیم.
سندرم داون یک بیماری ژنتیکی است که در آن فرد مبتلا یک دسته ژن بیشتر یا یک کروموزم اضافه دارد و همین موجب به وجود آمدن مشکلات فیزیکی و ذهنی زیادی برای آنها می شود. این بیماری در کروموزم ۲۱ رخ می دهد و از این رو به مبتلایان آن افراد «تریزومی ۲۱» هم گفته می شود. به موازات افزایش سن مادر باردار، احتمال مبتلا شدن جنین به سندرم داون هم بیشتر شده و متاسفانه هنوز درمان قطعی برای سندرم داون وجود ندارد و فقط باید با یکسری از اقدامات بتوانیم زندگی بهتری را برای افراد بیمار به وجود بیاوریم.اما نباید از یاد ببریم که بهترین درمان پیشگیری است. در این زمینه نیز بهتر است قبل از هرچیزی از تولد کودکان همراه با سندرم داون پیشگیری کنیم. روش های تشخیص سندرم داون عبارتند از:
۱)آمینوسنتز ۲) نمونه برداری از بافت های کوریونی(cvs) ۳) سونوگرافی ۴)غربال کردن سرم مادری

ویژگی های ظاهری افراد مبتلا به سندرم داون
زبان بزرگ و بیرون آمده، یکی شدن نرمه گوش با خود گوش، دست های پهن با یک شیار در کف دست، انگشتان کوتاه و ضخیم دست، قد کوتاه، بینی پهن با سوراخ بالا کشیده، جمجمه کوچک و پهن، چشم های نزدیک به هم و مورب، فاصله زیاد بین انگشت شصت پا و باقی انگشتان و …

ویژگی های رفتاری کودکان سندرم داون
نقاط ضعف: مهارت های کلامی، مشکل در تغییر هیجان چهره، مهارت های شناختی
نقاط قوت: مهارت های بینایی فضایی

مشکلات کودکان مبتلا به سندرم داون
به طور کلی کودکان مبتلا به سندرم داون مشکلات متعددی دارند و از هر لحاظ نیاز به درک شــدن ازسوی خانواده، جامعه، دوستان، مسئولین مدرسه و… دارند.
عمده مشکلات آنان عبارت است از:
۱)مشکلات در خانه و خانواده: این کودکان به دلیل اختلالی که دارند، بعضی از آنها قادر به درک شرایط موجود نیستند؛ از این رو بعضی از آنها اغلب در بعضی شرایط دست به کارهایی می زنند که نارضایتی اعضای خانواده را به دنبال دارد. در گفتگویی که با بعضی از این کودکان در ورزشگاه امام خمینی اراک داشتم، مشکلات آنها در خانواده را از والدین چند نفر از آنها جویا شدم، مادر یکی از آنها گفت: «پسر خوبیه ولی بعضی وقتا یه کارایی می کنه که ناراحت می شم، مثلا موهای پدرشو با ماشین که می زنیم، سریع ماشین رو برمی داره و می گیره رو موهای خودش، بخاطر این کارهاش ازش ناراحت می شم».
و پدر یکی دیگر از کودکان که هم سندرم وهم بیش‌فعالی داشت؛ گفت: «تاحالا ۶ تا گوشی از من رو سوزونده، بخاطر اینکه داخل موبایل من بازی می ریزه، وقتی من حذفشون می کنم گوشیمو می شکنه یا مثلا یه بار داشت تلویزیون می دید، کانالو عوض کردم،یک دفعه یه چیزی پرت کرد تو صفحه تلویزیون و صفحه تلویزیون شکست یا یک بار دیگه تلفن خونمون رو داخل ظرفشویی شسته بود».
مادر یکی دیگر از پسران سندرم داون نیز گفت: «مانی خیلی پسر خوبیه و همه کارهاشو خـــودش می کنه، حتی خودش لباساشو می پوشه، سوار سرویس مدرسش می شه و میره مدرسه، فقط یه عادت بدی که داره اینه که وقتی میریم مهمونی یا وارد یه جمع می شیم، دیگه به حرف من گوش نمیده و اون کاری رو که دوست داره انجام میده».
۲)ننگ اجتماعی: عده ای از افراد هستند که به دلیل آموزش ناکافی و نادرست درباره این کودکان، رفتارهای نادرستی از آنها سرمی زند و باعث رنجش کودکان مبتلا به سندرم داون و خانواده آنها می شوند؛ از این رو لازم است تا اقدامات مناسبی برای آموزش این افراد به کار گرفته شود.
از این رو از والدین این چند کودک سوال پرسیدم که آیا مسئولیت خارج از خانه آنها می دهید؟
مادر یکی از کودکان گفت: «نمیره، این جور کارها رو نمی کنه،اصلا از خونه بیرون نمیره».در ادامه من پرسیدم که شما اجازه اش را نمی دهید یا خودش انجام نمی دهد؟ و گفت:«خودش نمیره چون وقتی میره بیرون یه سریا اذیتش می کنن،این بچه دیگه زده شده، تو جامعه ما هنوز این بچه‌ها جا نیفتادن هر جا که میریم این بچه رو یه جوری نگاه می کنن و بچم زجر می کشه».
و مادر یکی دیگر از کودکان گفت: «خودش نمی تونه بره بیرون بیاد هر موقع که از خونه بخواد بیرون بره خودم باهاش میرم؛ چون از سادگیش سوء استفاده میشه».
۳)امکانات تحصیلی: هر کودکی در هر جایی از جهان مستحق آن است که از لحاظ تحصیلی، از بهترین امکانات برخوردار باشد و مسئولان موظفند که در حد توان برای هر محصلی، بهترین شرایط را فراهم کنند.
در ادامه صحبت هایی که با این عزیزان داشتم از آنها پرسیدم که «آیا فرزند شما درس می خواند؟!» و «وضعیت تحصیلی فرزندتان چگونه است؟» این سوال را ازچند نفر از کودکان نیز پرسیدم.
مادر یکی از کودکان در پاسخ به سوال من گفت: «نه نه، اصلا از نظر تحصیل بهش رسیدگی نشد، به هیچ عنوان، معلماش اصلا بهش رسیدگی نکردن و متاسفانه بچم از درس زده شد».
یکی از کودکان که۱۱ سال داشت، گفت: «آره مدرسه میرم، مدرسه خیلی دوست دارم». مادراین کودک هم گفت: بله مدرسه میره و از وضعیت تحصیلیش و درس خوندنش راضی هستم».
همچنین دختر۲۳ ساله مبتلا به سندروم داون گفت: «درسمو خوندم،مدرسم تموم شده(که البته این حرف نشان دهنده رضایت از تحصیلش بود) ».همچنین مادرش اضافه کرد: «دیپلمش رو تو مدرسه استثنایی گرفت،از مدرسه رفتن خیلی خوشحال بود، با دوستاش و معلماش رابطش خوب بود، دوستاش و معلماش خیلی خوب بودن».
از یکی دیگر از دختران مبتلا به سندروم داون هم پرسیدم: «آره، مدرسه میرم، اول مدرسه نوشاد میرفتم، ولی یه کار بدی کردم و منو از مدرسه بیرون کردن، الان میرم مدرسه طالقانی، داداشمم مدرسه نمیره، چون مدرسش بسته، آبان میره مدرسه.»
لازم به ذکر است که برادر این دختر،۳۰ ساله بود و او هم سندرم داون داشت، ولی متاسفانه موفق به صحبت با او نشدم.