شنبه ۷ خرداد ۱۴۰۱ شماره ۱۵۶۰

دردها و رنج ها

مریم رسولی

هموفیلی، بیماری ناشی از فقدان برخی فاکتورهای انعقادی است که بر توانایی خون برای لخته شدن تاثیر می گذارد. این بیماری هموفیلی نوعی اختلال نادر بوده که به دلیل فقدان پروتئین های کافی، خون به طور عادی لخته نمی شود. اگرچه بیماری هموفیلی ارثی است، اما در برخی از موارد، با جهش جدید ژنتیکی هم اتفاق می افتد. با این وجود، هموفیلی با وجود غیرقابل علاج بودن، بیماری فلج‌کننده‌ای نبوده و با انجام مراقبت‌ها و اقدام هــای به موقع و صحیح، فرد بیمار می‌تواند همانند یک فرد سالم زندگی طبیعی‌ای داشته باشد. بیمارانی که بتوانند به موقع و صحیح از فاکتورهای انعقادی استفاده کنند، می توانند همانند افراد سالم به فعالیت بپردازند و حتی ورزش های سبک نیز انجام دهند. اما از دسته مشکلاتی که بر سرراه این بیماران قرار دارد اشتغال، انجام آزمایش ژنتیک، بیمــه و کمبود دارو می باشد.
وقایع استان در گفتگویی با حمیدرضا امانی مدیر کانون هموفیلی ایران نمایندگی استان مرکزی به مشکلات بیماران هموفیلی پرداخته است.
امانی به خبرنگار وقایع استان گفت: یکی از حوزه های موفق فعالیت وزارت بهداشت و کانون هموفیلی ایران، پیشگیری از تولد کودک هموفیلی بود که این اقدام در سایه غربالگری در خانواده های هموفیلی انجام می شد، ولی متاسفانه با بحث قانون جوانی جمعیت این حوزه در بلاتکلیفی خاصی به سر می برد.
وی انجام آزمایشات ژنتیکی را از مهمترین مشکلات بیماران هموفیلی عنوان کرد و اظهار کرد: بهترین زمان مراجعه برای انجام آزمایشات ژنتیکی هموفیلی و تعیین وضعیت ژنتیکی افراد (تفکیک ناقلین و افراد مشکوک به ناقل بودن) قبل از بارداری می‌باشد. زیرا در بعضی موارد تعیین وضعیت ژنتیکی فرد پیچیده بوده و نیاز به زمان دارد.
امانی تصریح کرد: بنابراین توصیه می‌شود زوجین ناقل یا مشکوک به ناقل بودن، قبل از تصمیم به بارداری به آزمایشگاه مراجعه نمایند تا بتوان در مدت زمان کافی، وضعیت ژنتیکی فرد ناقل و لزوم انجام آزمایش قبل از تولد را به طور قطعی مشخص نمود.
مدیر کانون هموفیلی ایران، نمایندگی استان مرکزی افزود: در صورت مشخص بودن وضعیت ژنتیکی زوجین، تشخیص در هنگام بارداری با سرعت بیشتری امکان پذیر می‌شود. در مواردی که فرزند مبتلا فوت کرده باشد، پیداکردن جهش ژنـــی مشکل تر بوده و مدت زمان بیشتری برای تشخیص لازم است.
وی ادامه داد: تکنولوژی و امکانات تشخیصی لازم در کشور وجود دارد و نباید زنان مبتلا به بیماری هموفیلی از داشتن فرزند سالم محروم شوند و همچنین دختران جامعه هموفیلی باید مطلع باشند که چه وضعیتی از نظر انتقال بیماری دارند، متاسفانه بی توجهی به حوزه غربالگری ژنتیک مانع جدی برای ازدواج این دختران را به وجود آورده است.
امانی اضافه کرد: با توجه به این موضوع بیمه ها حمایت خود را از آزمایشات ژنتیک برداشته اند و هزینه های بالای این آزمایشات بر دوش بیماران سنگینی می کند که همین امر باعث اجتناب ناقلین از انجام آزمایشات ژنتیک می شود.
وی گفت: واقعیت تلخ آن است که به جای افزایش جمعیت سالم شاهد تولد کودکانی با انــــواع ناهنجاری های ژنتیک خواهیم بود، آیا به سرنوشت زنانی که مادران این بچه ها هستند اندیشیده ایم؟ آیا به سرنوشت کودکانی که با این نوع ناهنجاری ها متولد می شوند فکر کرده ایم؟ در حال حاضر چه حمایت هایی از کودکان با مشکلات و ناهنجاری های ژنتیک درکشور انجام می شود؟
امانی خاطر نشان کرد: حذف غربالگری جنین در رابطه با بیماری های شناخته شده ای که می توان از تولد کودکان مبتلا به انواع ناهنجاری ها در موعد تعیین شده و شرعی جلوگیری کرد، ظلم به مادران و آن کودکانی است که باید یک عمر درد و رنج را تحمل کنند.
وی در پایان با اشاره به مشکلات رفاهی و اجتماعی بیماران هموفیلی تاکید کرد: بیماران هموفیلی به لحاظ شرایط سخت جسمی که دارند، نیازمند توجهات ویژه در بحث تحصیل، درمان و اشتغال و ازدواج هستند. در ماه میلیون ها تومان صرف درمان و داروی بیماران هموفیلی می شود و این درحالی است که فرد بیمار فاقد شغل بوده، توانایی ازدواج را ندارند، از حداقل های لازم برای ادامه زندگی محروم هستند و کاملاً در مخاطره آسیب افسردگی و بی انگیزگی برای زندگی قرار دارند.