شنبه ۲ آذر ۱۳۹۸   شماره ۱۱۸۲

رنج تنهایی

مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران صرعی استان مرکزی در گفتگو با وقایع استان از وضعیت بیماران صرعی در استان و مشکلات آنها می گوید

طاهره قهیه ای

تشنج شامل انقباضات غیرارادی تعداد زیادی از عضلات بدن و وضعیت ناشی از وجود یک اختلال در فعالیت الکتریکی مغز است. تشنج‌ها معمولا منجر به از دست رفتن یا اختلال هوشیاری می‌شوند و در صورتی که تشنج تکرار شود و علتی برای آن پیدا نشود به آن صرع می گویند.
اطرافیان پس از مشاهده این علائم در فرد باید با اورژانس ۱۱۵ تماس بگیرند و از بیمار در برابر صدمات محافظت کنند. هنگام تشنج توصیه می‌شود بیمار را حرکت ندهید و سعی نکنید تا حرکات بیمار را مهار کنید زیرا ممکن است موجب شکستگی استخوان یا آسیب به بافت نرم شوید.
از آنجایی که هنگام تشنج ممکن است زبان فرد میان دندان‌هایش مانده و زخم شود سعی نکنید با زور بین دندان‌های بیمار چیزی قرار دهید چون ممکن است به بافت‌های دهان آسیب برسانید. بهتر است تا پایان حمله کنار بیمار بمانید و پس از پایان حرکات انقباضی و پرشی بیمار را به پهلو قرار دهید و تا زمان هوشیاری کامل از دادن خوراکی یا نوشیدنی یا حتی دارو از راه دهان خودداری کنید.
بیماران صرعی نه در زمره بیماران خاص قرار دارند که مورد حمایت دانشگاه علوم پزشکی باشند و نه در زمره معلولیت ها تلقی می شوند که مورد حمایت بهزیستی واقع شوند، دستگاه ها و ادارات مختلف به دلیل داشتن بیماری صرع از پذیرش آنها برای اشتغال سرباز می زنند و مشکل اشتغال نیز از مشکلات این افراد است. داروهای آزاد و با هزینه بسیار بالا در حالی که بسیاری از این افراد بیمه هم نیستند مشکل اصلی آنها است. در رابطه با بیماران صرعی و مشکلات آنها گفتگویی را با حسن عزیزمحمدی مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران صرعی استان مرکزی انجام دادیم که در ادامه می خوانید.
عزیزمحمدی مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران صرعی استان مرکزی درباره وضعیت این بیماران در استان گفت: در استان مرکزی و در این انجمن حدود ۱۲۷ پرونده بیماران مبتلا به صرع را داریم که انجمن با حمایت خیران به آنها، کمک هزینه تامین دارو را پرداخت می کند.
وی با بیان اینکه هزینه تامین داروهای بیماران صرعی بسیار بالا است، افزود: اکثر این بیماران تحت پوشش بیمه تامین اجتماعی نیستند و بیشتر داروهایشان آزاد و با قیمت بسیار بالا است که از توان آنها خارج است.
عزیزمحمدی با بیان اینکه اولویت اول انجمن تامین داروهای این افراد است، ابراز کرد: آموزش، اولویت بعدی انجمن است که به همت چند پرستار در بیمارستان های مختلف اراک، برای بیماران دوره های آموزشی برگزار می شود؛ اما مشکل اصلی این بیماران تامین هزینه برای تهیه داروهایشان است؛ چرا که اگر آنها داروهایشان را به موقع مصرف کنند بیماریشان رو به بهبود می رود و اگر این داروها قطع شود بیماری دیرتر کنترل می شود.
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران صرعی استان مرکزی ادامه داد: بهزیستی و دانشگاه علوم پزشکی و هیچ ارگان دیگری به جز کمیته امداد امام(ره) و دکتر کریمی نماینده مردم اراک، خنداب و کمیجان در مجلس شـورای اسلامـی حمـایتی از این بیمـاران نمی کنند.
وی اظهار کرد: انجمن به همت و کمک خیران در حال فعالیت است و ضمن تشکر از این عزیزان باز هم دست یاری به سوی خیران دراز می کنیم تا با کمک خیران بخشی از آلام این بیماران را تسکین دهیم.
عزیزمحمدی با اشاره به برگزاری اردوهای سیاحتی و تفریحی برای بیماران تحت پوشش این انجمن گفت: در سال ۹۷-۹۸ به همت خیران ۳ اردوی تفریحی و سیاحتی در تالار باغ های اطراف اراک، پارک آلومینیوم سازی و یک سفر زیارتی به همراه ۱۰۰ نفر از بیماران صرعی را در مشهد مقدس که با قطار صورت گرفت برای این افراد انجام دادیم که کمترین هزینه ای برای بیماران به همراه نداشت و مورد استقبال آنها نیز قرار گرفت.
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران صرعی استان افزود: بیماران تحت پوشش انجمن حدودا بین رنج سنی ۳ تا ۶۰ سال هستند و با توجه به نوع بیماری و هزینه بالای تهیه داروهایشان یکسری از این افراد واقعا نیازمند حمایت و کمک خیران هستند که امیدوارم این حمایت ها همچنان از سوی خیران ادامه داشته باشد و خیران بیشتری نیز به این افراد کمک کنند تا زندگی فرد و خانواده ای نجات یابد، ضمن اینکه معتقدم این بیماران شان بسیار بالایی دارند و همواره سعی کرده ایم شان و منزلت آنها را نیز حفظ کنیم.
مادر یکی از بیماران مبتلا به صرع گفت: دخترم کلاس پنجم ابتدایی بود که تب کرد و درست بعد از آن دچار یک تشنج شدید شد، قبل‌تر هم چندین بار دچار تشنج می‌شد که بعد از گرفتن نوار مغز متوجه شدیم صرع دارد و این برای ما بسیار سخت است نه می توانیم او را تنها بگذاریم و نه از عهده تامین داروهایش برمی آییم و نه می توانیم رنج بیماری فرزندمان را تحمل کنیم.
وی با بیان اینکه ما تحت پوشش تامین اجتماعی نیستیم، ادامه داد: بعضی وقت ها داروهای دخترم با سختی در داروخانه ها پیدا می شوند و وقتی هم که پیدا می شوند باید هزینه های گزافی را برای تهیه آنها پرداخت کنیم که واقعا از توانمان خارج است، ای کاش حداقل داروهای صرع تحت پوشش تامین اجتماعی بود و به صورت آزاد تهیه نمی شدند و یا حداقل فکری برای این بیماران می شد و تحت پوشش نهادی مثل تامین اجتماعی یا بهزیستی قرار می گرفتند.
مادر یکی دیگر از بیماران صرعی که بر اثر ضربه ای که به سرش وارد شده دچار بیماری صرع شده است، گفت: به دلیل مشکلاتی که با همسرم داشتیم از یکدیگر جدا شده ایم، همسرم بیکار است و نمی تواند کمک مالی به ما داشته باشد خودم هم نمی توانم پسرم را در خانه تنها بگذارم و جایی کار کنم تنها راهم مراجعه به انجمن است که آن هم با توجه به حجم بالای مراجعات و بیماران واقعا کار سختی است. نمی توانم تمام هزینه های یک نسخه ۲۰۰ هزار تومانی پسرم در ماه را تامین کنم، این داروها باید هر ماه تهیه شود و هر ماه هم حدودا ۲۰۰ هزار تومان هزینه تهیه آنها است. انجمن تا جایی که می تواند به ما کمک می کند.
وی افزود: اگر یک ماه نتوانم این داروها را تهیه کنم حملات صرع پسرم بیشتر می شود و این برایم عذاب آور است، کاری از دستم برنمی آید فقط می توانم دعای خیرم را برای خیران و انجمن داشته باشم.
باید این بیماران اطمینان داشته باشند که با مصرف دارو، بیماریشان کنترل می‌شود. مساله مهم برای این بیماران، مصرف مرتب دارو است. یک بیمار صرعی اگر بیماریش کنترل شود می تواند مانند سایر افراد عادی جامعه کار کند، ازدواج کند و بچه دار شود و براحتی در جامعه زندگی کند.