تولد سالیانه نزدیک به ۳۰ هزار نفر معلول در کشور به دلیل عدم انجام آزمایشات ژنتیک پیش از ازدواج/ارتباط ناقص

سه شنبه ۱۸ مهر ۱۳۹۶    شماره ۶۹۸

***

وقایع استان

علی امیدی

***

ازدواج به عنوان یکی از مراحل مهم و حساس در زندگی هر فردی و سنگ بنای تشکیل خانواده است که نه تنها برای زن و شوهر بلکه برای نسل های بعد نیز سرنوشت ساز است. در این قرارداد اجتماعی فی مابین زن و مرد آنها در غم و شادی یکدیگر سهیم هستند و مشکلات هر یک را باید پذیرا و یاریگر هم باشند. یکی از مشکلاتی که ممکن است سلامت ارتباط زوجین را به مخاطره بیاندازد و دچار نقص کند بیماری کودکی است که بدلیل بی توجهی به آزمایش های پیش از ازدواج همراه با آن بیماری متولد می شود. بیماری های ژنتیکی ناشی از ازدواج های فامیلی در ایران به دلیل فراوانی این نوع ازدواج ها قابل توجه می باشد.
بیماری های ژنتیکی به اشکال متنوعی وجود دارند بیماری هایی مانند عقب ماندگی های ذهنی تا نابینایی و ناشنوایی و تالاسمی و … که همگی با مشاوره ژنتیک قبل از ازدواج و حین بارداری قابل پیشگیری هستند و می توان از تولد فرزندانی بیمار پیشگیری کرد. برای پیشگیری از تولد نوزادان ناقص و بیمار، انجام مشاوره ژنتیکی قبل از ازدواج به جوانان توصیه می شود.
 هدف از مشاوره ژنتیک
مهمترین هدف مشاوره ژنتیک، تشخیص احتمال وقوع یک اختلال ارثی در هر حاملگی است. مشاوره ژنتیک فرآیندی آموزشی است که به مبتلایان یا افراد در معرض خطر در شناسایی واقعیت اختلالات ژنتیکی (بیماری وراثتی) و نحوه انتقال بیماری آموزش می دهد تا با نحوه درمان و بهتر از آن با نحوه پیشگیری بیشتر آشنا شوند.
از آن جایی که دلیل اصلی اختلال ژنتیکی، شیوع در خانواده است، مشاوره ژنتیکی علاوه بر بیمار بر اعضای خانواده بیمار نیز تمرکز می کند تا به بهترین نحو از وقوع بیماری جلوگیری کند. هم چنین با مشاوره هدفمند روانشناسی به افراد برای سازگار شدن در خانواده یاری می رساند.
مشاور ژنتیک شرح حالی از اطلاعات خانوادگی و نژادی از افراد می گیرد و درباره مخاطرات ژنتیکی بیمار و اعضای خانواده توصیه های لازم را به آن ها ارائه می کند.
 مشاوره ژنتیک پیش از ازدواج در حال حاضر اجباری نیست
عضو کمیسیون اجتماعی مجلس گفت: استفاده از مشاوره ژنتیک پیش از ازدواج در حال حاضر اجباری نیست.
سلمان خدادادی در گفت وگو با خبرگزاری خانه ملت، با اشاره به اینکه در قانون بودجه سال ۹۶ انجام آزمایشات ژنتیک طبق تاکیدات کمیسیون اجتماعی به تصویب رسید،گفت: در حال حاضر سالانه نزدیک به ۳۰ هزار نفر معلول در کشور متولد می شوند، متاسفانه به دلیل عدم انجام آزمایشات ژنتیک به شکل اجباری افراد در هنگام ازدواج ضرورتی به طی مراحل آزمایش نداشتند.
نماینده مردم ملکان درمجلس شورای اسلامی، با اشاره به اینکه هزینه آزمایشات ژنتیک به مراتب بسیار بالاتر از آزمایشات دیگر است، افزود: هیچ زوجی تمایلی به انجام این آزمایشات نداشتند، اما اگر این آزمایشات عملی می شد؛به طورحتم از تولد کودکان معلول می توانستیم جلوگیری کنیم.
وی تاکید کرد: مجلس برای جلوگیری از تولد کودکان مبتلا به معلولیت انجام آزمایشات ژنتیک را اجباری کرد، یعنی برای تمامی ازدواج ها در صورت تشخیص باید آزمایشات ژنتیکی انجام شود؛ البته اعتبارات مورد نیاز را دولت باید دراختیار سازمان بهزیستی قرار دهد، سازمان بهزیستی خوشبختانه این مصوبه را تا حدودی پیگیری کرده اما شاید در تخصیص بودجه مشکلاتی وجود داشته باشد.
خدادادی با بیان اینکه کمیسیون اجتماعی به طورحتم پیگیری و اجرای دقیق آزمایشات ژنتیک قبل ازازدواج را در دستور کار قرار می دهد، گفت: البته بحث آزمایشات ژنتیک با استفاده از مشاور ژنتیک تفاوت ندارد، یعنی تاکنون مشاوره ژنتیک در مباحث مورد توجه نبوده است؛ البته مشاوره ژنتیک نیز از اهمیت بسزایی برخوردار بوده و دربرخی نمونه ها برای ازدواج حتی نیاز به مشاوره ژنتیک هم وجود دارد.
عضو کمیسیون اجتماعی مجلس، با اشاره به اینکه استفاده از مشاوره ژنتیک باید از سوی سازمان بهزیستی اعلام شود، افزود: استفاده ازمشاور در حال حاضر به شکل قانون نیست، اما اگر سازمان بهزیستی این موضوع را به مجلس اعلام کند؛ تلاش می شود که با تصویب قانون شرایط برای اجرای قانون فراهم شود.