نگاهی به مشکلات کودکان مبتلا به سندرم داون در گفتگو با خانواده های آنان

چهارشنبه ۸ دی ۱۴۰۰   شماره ۱۵۱۸

بخش دوم

مهشید شریفی

دانشجوی روانشناسی کودکان استثنایی

یکی از طبیعی ترین گروه هایی که می تواند نیازهای انسان را ارضا کند، خانواده است. وظیفه خانواده مراقبت از فرزندان و تربیت آن ها، برقراری ارتباطات سالم اعضا با هم و کمک به استقلال کودکان است، حتی اگر کودک کم توان ذهنی، نابینا یا ناشنوا باشد. کم توان ذهنی یک وضعیت و حالت خاص ذهنی است که در اثر شرایط مختلف قبل از تولد و یا پس از تولد کودک پدید می آید.
تولد و حضور کودکی با کم توانی ذهنی در هر خانواده ای می تواند رویدادی نامطلوب و چالش زا تلقی شود که احتمالا تنیدگی، سرخوردگی، احساس غم و نومیدی را به دنبال خواهد داشت. شواهد متعدد حاکی از آن است که والدین کودکان دارای مشکلات هوشی، به احتمال بیشتری با مشکلات اجتماعی، اقتصادی و هیجانی که غالبا ماهیت محدود کننده، مخرب و فراگیر دارند، مواجه می شوند. در چنین موقعیتی گر چه همه اعضای خانواده و کارکرد آن، آسیب می بیند فرض بر این است که مشکلات مربوط به مراقبت از فرزند مشکل دار، والدین، به ویژه مادر را در معرض خطر ابتلا به مشکلات مربوط به سلامت روانی قرار می دهد. بررسی ها نشان داده اند که والدین دارای فرزند کم توان ذهنی، در مقایسه باوالدین کودکان عادی، سطح سلامت عمومی پایین تر و اضطراب بیشتر احساس شرم و خجالت بیشتر و سطح سلامت روانشناختی پایین تری دارند.
برهمین اساس ما یکی از والدین این گروه رو مورد بررسی قرار دادیم و از خانواده در مواردی سوالاتی پرسیده شد؛ از جمله اینکه:
شایع ترین مشکلی که در خانواده دارند چیست؟
برخی از بچه های سندرم داون دو گزینه ای هستند یعنی هم سندرم دارند و هم بیش فعالی که این امر موجب نا آرامی و تشویش در کودک می شود و ممکن است که به اطرافیان آسیب بزند.

آیا این کودکان می توانند کارهای شخصی خودشان را مثل دستشویی رفتن یا غذا خوردن انجام دهند؟
این کودکان حس تقلیدشان بسیار قوی است و اگر یک مسئله مثل غذا خوردن را چند بار به آنها آموزش دهیم به راحتی تقلید می کننـد و کارهــارا انجــام می دهند.

آیا به مدرسه رفتن علاقه دارند؟
مدرسه رفتن را خیلی دوست دارند و از مدرسه استقبال می کنند.

واکنش آنها نسبت به رفتار مثبت و منفی شما چیست؟
اگر با آنها مهربان باشیم آنها هم در مقابل مهربانند اما اگر نسبت به آنها پرخاش کنیم آنها هم همین حس پرخاشگری را نسبت به ما انجام می دهند.

آیا سابقه داشته که فرزندان در خانه پرخاش کنند و وسایل را بشکنند؟
اکثریت جوابشان خیر بود اما عده معدودی هم جوابشان نسبت به این سوال مثبت بود مثلا یکی از پدران می گفت: «فرزند من در خانه در مواقعی که به میل او کار نکنیم یا مثلا وقتی تلویزیون برنامه ای راپخش می کند که باب میل وی نباشد دست به رفتارهایی مثل پاشیدن آب به تلویزیون، شکستن ظروف، تلفن همراه و… می زند اما در کل خیلی کودکان مهربانی هستند و نسبت به افراد خانواده وابستگی زیادی دارند.»

چه چیزی شما را بیش از همه آزار می دهد؟
(نگاه جامعه به این بچه ها) مادری شکایت می کرد و می گفت: «دختر من می تونه به راحتی به مغازه بره اما به خاطر نگاه بد مردم به بچه ی من و اذیت کردن فرزند من توسط مردم، اجازه نمیدم که به مغازه بره یا به پارک بره و بازی بکنه چراکه پدر و مادر هــا سعی می کنند فرزندان خودشون رو از بچه من دور کنند و نمیزارن که به راحتی یک کودک داون با یک کودک عادی با هم بازی کنند.»
در حین تحقیقات یک کودک سالم را در مقـابل بچه های داون قرار دادیم تا ببینیم واکنش کودکان داون به دوستی و بازی کردن با کودک سالم چیست برخلاف انتظار ما بسیار مشتاق دوستی و بازی کردن با کودک سالم بودند و هیچ گونه آزاری به آن نرساندند.
در این فرصت علاوه بر همکلامی با خانواده ها با مربیان آنان نیز هم صحبت شده و از تجربیات آنان در کار با این کودکان پرسیدیم.

اولین برخورد کودکان داون با شما چگونه بود؟
حتی افراد عادی جامعه هم در اولین برخورد با طرف مقابل احساس صمیمیت نمی کنند و این بچه ها هم همانند کودکان عادی قطعا در اولین برخورد نمی توانند رابطه ی صمیمی و خوبی با مربیان برقرار کنند اما در اثر گذر زمان و خیلی سریع با مربیان و معلمان انس می گیرند البته اگر خود مربی و یا معلم هم دل به کار بدهد. کار با این بچه ها علی رغم مشکلاتی که دارند، اگر از راه درست وارد شویم بسیار آسان و لذت بخش است.

تا به حال به شما پرخاش کرده اند؟
این بچه ها ممکن است طیف مختلفی از معلولیت ها را داشته باشند و از طرفی کنترلی روی رفتار و حرکات خود ندارند مثلا ممکن است من را خیلی دوست داشته باشند ولی با یک لفظ بسیار بد من را صدا بزنند حال اینکه من نباید دلسرد بشم یا دست از کار بکشم (البته این را هم بگم که در روز های اول کاری، از نوع رفتار این بچه ها واقعا متاثر می شدم و وقتی به خانه برمی گشتم خیلی احساس ناراحتی میکردم اما به مرور زمان و کم کم با شخصیت ایـن بچه ها آشنا شدم و فهمیدم برخی از رفتار و حرکاتشون واقعا دست خودشون نیست.)

تجربیاتی که در طی کار کردن با این کودکان بدست آوردید چه بود؟
این بچه ها بسیار مهربانند یا به عقیده برخی از مربیان (سندرم ۴۷ سندرم مهربانی) آنها می گفتند بزرگترین چیزی که از این بچه ها می شود آموخت، مهربانی است.
آموزش خانواده به خانواده با توجه به محوریت خانواده بنیاد نهاده شده است، در این سیستم آموزشی خانواده ها و تجارب آنان در طول زمان بسیار ارزشمند بوده و می تواند به سایر خانواده ها منتقل شود و در نتیجه کیفیت زندگی آنان را افزایش دهد .
از طرق مختلفی می توان از این سیستم آموزشی استفاده کرد از جمله جلسات گروهی، ویدئو کلیپ ها و‌‌‌… البته این سیستم آموزشی در مراحل ابتدایی رشد خود در کشور ماست، ما نیازمند به کارگیری شیوه های مختلف آن نه تنها در خانواده های دارای کودکان سندرم داون بلکه در گروه های نیازمند دیگر مثل اتیسم، اختلالات حرکتی و… هستیم.