به بهانه روز جهانی تالاسمی و بیماری های خاص و صعب العلاج/سختِ دردناک

سه شنبه ۱۸ اردی بهشت ۱۳۹۷ شماره ۸۳۵
***
وقایع استان
سمیه انصاری فر
***
«خاص» می تواند یک صفت باشد ولی همیشه مثبت نیست. هرچند همیشه خاص بودن باعث ایجاد تفاوت با بقیه شده؛ اما وقتی که این خاص به دنبال کلمه بیماری می آید دیگر جایی برای حسرت نمی ماند و هیچ کس دلش نمی خواهد که روزی برچسب بیمار خاص به او بخورد.
همه ما نام بیماری های خاص و صعب العلاج را شنیده ایم حتی ممکن است خود یا یکی از نزدیکانمان به آن دچار باشیم. بیماری هایی که درمان قطعی ندارند و تا پایان عمر نیازمند درمان و مصرف دارو هستند. بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج به آن دسته از بیماری‌هایی گفته می‌شود که در جامعه عمومیت نداشته و برای درمان آنها شرایطی ویژه‌ای باید فراهم شود. در واقع این بیماری‌ها درمان دائمی ندارند و فرد تا آخر عمر این بیماری ها را خواهد داشت.
براساس تعریف وزارت بهداشت، چهار بیماری «تالاسمی»، «هموفیلی»، «دیالیز» و «ام اس» در زمره بیماران خاص قرار می‌گیرند و درمان این بیماری‌ها به عنوان درمان‌های صعب العلاج به حساب می آید و عوارض بیماری تا پایان عمر همراه بیمار می‌ماند. بیماری‌های «سرطان»، «پیوند کلیه»، «دیابت»، «اوتیسم» و «ای بی» را نیز جزو بیماری‌های‌ صعب العلاج دسته‌بندی می‌کنند
امرزو ۱۸ اردیبهشت روز جهانی تالاسمی و بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج نامیده‌ شده است. روزی که به بهانه آن می توان نگاهی به این گونه از بیماری ها و چالش های پیش روی آن انداخت.
بر اساس آمارهای رسمی، حدود ۱۳۰ هزار بیمار خاص در کشور داریم ولی این تعداد فقط آمار بیماران خاصی است که دولت آنها را شناسایی کرده؛ در حالی که برخی بیماران خاص در کشور تحت پوشش و حمایت هیچ نهاد دولتی قرار ندارند و به همین دلیل، آمار دقیقی از تعداد بیماران شناسایی نشده در دسترس نیست.
در استان مرکزی نیز در چند سال اخیر خبرها و گفته هایی از سوی مسئولین مبنی بر افزایش این بیماری ها به ویژه ام اس شنیده می شود. هم اکنون نزدیک به ۱۶ انجمن بیماری خاص در استان مرکزی فعال است انجمن هایی چون انجمن تالاسمی، هموفیلی، انجمن بیماری های کلیوی، ام اس که در حال خدمات رسانی به این بیماران هستند.
طبق آخرین آمار از زبان معاون سیاسی امنیتی فرماندار اراک تعداد بیماران صعب‌العلاج شناسایی شده در سطح شهرستان اراک تعداد سه هزار و ۳۷ نفر هستند که از این تعداد یک هزار و ۳۵۲ بیمار مرد و یک هزار و ۶۸۵ بیمار زن هستند و در میان این جمعیت آماری ۱۵۹ کودک وجود دارد.
به گزارش وقایع استان به نقل از مهر براساس آمار ارائه شده ازسوی مجمع حمایت از بیماران کلیوی شهرستان اراک، ۱۹۰ بیمار کلیوی در این شهرستان شناسایی شده اند که از این تعداد ۷۵ بیمار زن و ۱۱۵ بیمار مرد هستند و از میان این قشر ۵۵ بیمار در روستا و ۱۳۵ نفر در شهر سکونت دارند.
زارعی تصریح کرد: براساس آمار ارائه شده توسط مجمع حمایت از بیماران مبتلا به ام.اس شهر اراک نیز تعداد یک هزار و ۷۵۱ بیمار مبتلا به ام.اس در اراک شناخته شده اند که از این تعداد یک هزار و ۵۳ بیمار در شهر اراک و ۵۸ بیمار در روستا سکونت دارند، همچنین از این تعداد یک هزار و ۳۳۸ بیمار زن و ۴۱۳ بیمار مرد هستند.
وی ادامه داد: طبق آمار انجمن حمایت از بیماران مبتلا به تالاسمی، بیماران تالاسمی شهرستان اراک در حال حاضر ۷۶ بیمار شناسایی شده است که از این تعداد ۳۶نفر مرد و ۴۰نفر زن هستند.
زارعی اظهار داشت: در شرایط رکود و تورم کنترل امور بیماران خاص از دست خارج می شود و اگر بتوانیم به مسائل درمانی آنها توجه داشته باشیم کمک بزرگی برای آنها محسوب می شود.
وی افزود: تاکید ما بر تداوم گره گشایی از مشکلات بیماران خاص است زیرا تنها دغدغه این افراد باید بیماری آنها باشد و سایر مسائل بر درد آنها اضافه نکند، در این راستا آنگونه که باید نتوانسته ایم نیاز این قشر از جامعه را برطرف کنیم اما تمام تلاشمان را در راستای کمک به آنها به کار گرفته ایم.
زارعی بیان کرد: شناسایی منطقه سکونت بیماران خاص یاری رسان ما در برنامه ریزی می شود تا بتوانیم با شناخت فاکتورهای این مناطق اقدامات لازم را اعمال کنیم و آمار دقیقی به مسئولان مربوطه ارائه دهیم.
هم اکنون چالش هزینه های درمان یکی از مشکلات اساسی بیماران خاص و صعب العلاج است. در روزهای پرالتهاب بازار ارز کشور و نگرانی هایی که با آن همراه است شاید بیشترین رنج را افرادی متحمل شوند که این نوسانات با سلامتی و جانشان در ارتباط است. افزایش ده تا ۱۵ درصدی داروهای بیماری های خاص با افزایش دلار یکی از پیامدهای این بازار پرتنش است. به طوریکه حتی برخی از داروها با قیمت بالا نیز وارد کشور نمی شوند. دسترسی فوری به دارو برای بیماران نادر و مبتلایان به بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، ضروری است به طوریکه گاهی حتی اگر این دسترسی به مدت یک روز به تاخیر بیفتد، می‌تواند به مرگ بیمار منجر شود.
سلامت نیوز در یکی از گزارش های اخیر خود به این چالش پرداخته. است در بخش هایی از این گزارش آمده است «دریافت خدمات درمانی و تهیه دارو از اصلی ترین مشکلات بیماران خاص به شمار می رود که مشکلات آنان را در بسیاری مواقع صد چندان ساخته است. بسیاری از داروهای مصرفی بیماران خاص در سبد داروهای وارداتی قرار می گیرد، از این رو قیمت آنها رابطه مستقیمی با نرخ ارز دارد. هر بار که بازار ارز دچار نوسان و افزایش قیمت می شود، بر نگرانی مصرف کنندگان داروهای خـــارجی نیز افزوده می شود. در ماه های گذشته که نرخ ارز حباب بی سابقه ای را تجربه کرد، نرخ داروهای وارداتی افزایش یافت. اگرچه مسئولان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی و سازمان غذا و دارو از تلاش برای ممانعت از تاثیر گذاری افزایش نرخ دلار بر قیمت داروهای خارجی گفتند، اما برخی گزارش ها حکایت از افزایش غیر قابل توجیح در بازار دارو داشت.
قیمت بالای داروهای خارجی سبب می شود تا آن دسته از بیمارانی که از توان مالی برخوردارند، داروی مناسب تهیه کرده و بیماران کم بضاعت به مصرف داروی با کیفیت پایین ناچار شوند. در مواردی نیز برخی تولیدات داخلی برای بیماری های خاص در مقایسه با نمونه های خارجی خود از کیفیت لازم برخوردار نبوده و عوارضی به همراه دارد. ارتقای کیفیت داروی بیماران خاص به ویژه مبتلایان به تالاسمی و ام اس از اصلی ترین مطالبات بنیاد امور بیماری های خاص است.»
هرچند رفع مشکلات بیماران خاص در حال حاضر نیاز به تدبیر و اعتبار کافی دارد ولی در هفته سلامت امسال خبرهایی از برخی اقدامات برای این بیمارها به گوش می رسید. به گزارش وقایع استان به نقل از فارس، مشاور معاون درمان وزارت بهداشت گفت: در حوزه بیماری‌های صعب‌العلاج و خاص نیز برنامه‌های ویژه‌ای در دستور کار قرار داده شده که بخشی از آنها خوشبختانه به مرحله نهایی رسیده است.
جمشید کرمانچی افزود: دسترسی آحاد مردم، راه‌اندازی مراکز جامع بیماران خاص و محافظت مالی بیماران سه محور اساسی است که در حوزه بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج مدنظر قرار داده‌ایم و بر همین اساس بیماران EB یا پروانه‌ای از این پس می‌توانند خدمات جامعی از ۱۰ دانشگاه علوم پزشکی کشور دریافت کنند و این خدمات در حوزه‌های پوست، دندان، گوارش، آزمایشگاه و … بوده و در شهرهایی همچون شیراز، سیستان و بلوچستان و کردستان اجرا می‌شود.
مشاور معاون درمان وزارت بهداشت در مدیریت بیماری‌ها ادامه داد: ۲۰ مرکز جامع برای بیماران خاص در دانشگاه‌های سراسر کشور راه‌اندازی می‌شود و آئین‌نامه این مسئله هفته گذشته به دانشگاه‌ها ابلاغ و در سال جاری در این مراکز به بیماران مبتلا به مشکلات خاص یا صعب‌العلاج با تعرفه دولتی و کیفیت خوب خدمات جامعی ارائه می‌شود.
کرمانچی در مورد محافظت مالی از بیماران گفت:‌در هر بسته جامع خدمت تلاش شد که خدمات در دانشگاه‌های علوم پزشکی و سیستم دولتی اجرا شود که این مسئله با تعرفه‌های دولتی صورت‌پذیر است تا پرداختی از جیب بیماران به حداقل برسد.
وی خاطرنشان کرد: برای کیفیت درمان نیز هماهنگی‌های لازم با اساتید و کمیته‌های علمی در رشته‌های مختلف همچون MS، هموفیلی و تالاسمی به عمل آمده و سیاست‌گذاری‌های لازم در این زمینه نیز ابلاغ شده است.
مشاور معاون درمان وزارت بهداشت در مدیریت بیماری‌ها اعلام کرد: همچنین بیماران مبتلا به تالاسمی که پیش از این داروی آهن‌زدا را به صورت تزریقی استفاده می‌کردند با سیاست‌گذاری‌های انجام شده و هماهنگی با شرکت‌های دارویی و سازمان غذا و دارو از این پس می‌توانند نوع خوراکی آن را با کیفیت خوب دریافت کنند.