روزنامه وقایع استان مرکزی پایگاه رسمی اطلاع رسانی نشریه
دوشنبه ۲۸ فروردین ۹۶
شماره ۵۶۴
****
فرشته غلامی
وقایع استان
****
۵۴ سال است که از نام گذاری این روز می گذرد اما بسیاری از آنها هنوز هم با مشکلات این بیماری دست و پنجه نرم می کند، سال ۱۹۶۳ بود که فدراسیون جهانی هموفیلی با هدف بهبود شرایط زندگی بیماران هموفیلی جهان به صورت یک سازمان غیر انتفاعی تاسیس گردید. حال آنکه علت نامگذاری این روز چیست، برمی گردد به زحمات فرانک اشنابل که یکی از بنیانگذاران فدراسیون هموفیلی بود و به همین جهت روز تولدش را روز جهانی هموفیلی نامیدند و در تقویم سازمان بهداشت جهانی و تقویم رسمی بسیاری از کشور های عضو این روز مهم ثبت گردیده است. متاسفانه در ایران علیرغم تلاش های برجسته کانون هموفیلی ایران این روز هنوز در تقویم رسمی جای ندارد اما دولت به امور این بیماران خاص توجه کرده است و این روز در ایران شناخته شده است. در حال حاضر این فدراسیون ۱۲۲ عضو ملی دارد. کانون هموفیلی ایران در سال ۱۳۴۶ تاسیس و سه سال بعد به عضویت این فدراسیون نایل آمد وکنگره جهانی هموفیلی در سال ۱۳۵۰ در ایران برگزارگردید.
کانون هموفیلی قریب به ۵۰ سال است که در ایران تشکیل شده و سازمانی است غیر‌دولتی، غیر‌انتفاعی، غیر‌سیاسی و خیریه که حمایت دارویی، درمانی و اجتماعی، پیشگیری و مراقبت از سلامت خون را وظیفه خود میداند.
در اراک اما قدمت ساخت مرکز تخصصی برای این بیماران چیزی نمی گذرد، شاید زمانی نزدیک به دو یا سه سال تا بدین طریق مرکزی باشد برای این بیماران که نه تنها از مشکلات خون رنج می برند بلکه با تحصیل، شغل و بی پولی هم دست به گریبانند.
بیماران هموفیلی در اراک همچون بسیاری از بیماران هموفیلی کشور با این بیماری دست به گریبانند که نه تنها نام بیماری را با خود یدک می کشد که با مشکلاتی چون بیماری، هزینه و شغل دارند بی‌آنکه امیدی به این رهایی داشته باشند.
این گروه از بیماران که تعدادشان کم هم نیست در تامین هزینه ها، تهیه دارو، بی پول دائمی، بیکاری، اشتغال و عدم حمایت کافی دائم دست و پا می زنند.
با این حال کانون هموفیلی که در بسیاری از استان ها فعال است در استان مرکزی نیز شعبه ای دارد و تلاش می کند بخشی از مشکلات آنان را برطرف کند.
به گفته مدیر عامل کانون هموفیلی استان مرکزی کودکان هموفیلی استان از کمبود دارو رنج می برند و هزینه های آزمایش آنها بیش از یک میلیون تومان می شود، البته فاطمه رضایی از نبود بخش یا اتاق مخصوصی برای بستری شدن این بیماران در بیمارستان های استان هم یادکرده که برای بستری شدن به ناچار باید در بخش قلب بستری شوند که به دلیل عدم تجربه پرسنل این بخش در درمان بیماران هموفیلی با چالش هایی روبرو هستند.
مشکلات بیماران هموفیلی اراک تنها به مشکلات مالی، کمبود دارو و گران بودن آن ختم نمی شود و آنها برای پیگیری مسائل درمانی خود نیارمند مرکز درمانی مناسب هستند.
گویا این بیماری وامانده، فرصت تحصیل و دست و پا کردن شغل مناسب را از بیماران می گیرد و جایی و کسی نیست که به مشکلات آنان توجه کند و چاره ای برای دردهای آنان بیابد.
اگرچه فدراسیون جهانی هموفیلی هر سال برای این روز شعاری در نظر می گیرد که هدف از آن همسان سازی تلاش های بی وفقه انجمن هایی است که به حمایت از مبتلایان به این بیماری خاص می پردازند. از جمله «درمان برای همه»، «خانواده ای برای حمایت»، «حرفتان را بزنید، تغییر ایجاد کنید» و اما امسال با شعار صدایشان را بشنوید سعی در کم کردن و یادآوری مشکلات این بیماران خاص دارد. اما باید دانست که تنها شعار دادن و توجه در یک روز برای این بیماران دردی را دوا نمی کند.
و اما هموفیلی چیست؟
همیشه و همه جا از دغدغه های کودکان مبتلا به هموفیلی سخن به میان می آید و شعارهایی هم در این خصوص می دهند اما درخصوص اینکه هموفیلی اصلا چه هست و چگونه تشخیص داده می شود باید گفت هموفیلی یک نوع اختلال خون ریزی دهنده ارثی است که از طریق ژن موجود بر روی کروموزوم X منتقل می‌شود. زنان دارای دو کروموزوم X هستند در حالی که مردان دارای یک کروموزوم X و یک کروموزوم Y می‌باشند. زن ناقل هموفیلی، ژن هموفیلی را بر روی یکی از کروموزوم‌های خود دارا می‌باشد و به احتمال۵۰ درصد این ژن معیوب را به فرزندان پسر خود منتقل می‌کند. مردانی که ژن معیوب را به ارث می‌برند، مبتلا به هموفیلی می‌شوند. مردان مبتلا به هموفیلی، ژن را به فرزندان پسر خود منتقل نمی نمایند ولی آنها ژن را به دختران خود منتقل می‌کنند. در واقع انتقال ارثی بیماری هموفیلی وابسته به جنس است و از طریق زنان منتقل و مردان مبتلا می‌شوند. از هر ۱۰ هزار تولد ذکور یک نفر مبتلا به هموفیلی (فاکتور۸) می‌شود. انتقال ارثی دیگر اختلالات انعقادی وابسته به جنس نیست و پرهیز از ازدواج فامیلی یکی از راه‌های مهم و ممکن برای پیشگیری از انتقال بیماری به نسل بعدی است.
اما اینکه امروز با پیشرفت علم و انجام تست هایی در اوایل بارداری همچون آمینیوسنتز و آزمایشات خونی چون سطح سطح فاکتورهای انعقادی، شمارش کامل سلول‌های خونی، ارزیابی زمان خونریزی و تست DNA را می‌توان هموفیلی را تشخیص داد، اگرچه این موارد نیز بسیار هزینه بر است.
هموفیلی هم درمان دارد؟
درمان هموفیلی بسته به سن بیمار، وضعیت سلامتی عمومی، وسعت بیماری، نوع و شدت هموفیلی، تحمل بیمار نسبت به داروهای اختصاصی و روش‌های درمانی، توجه به مرحله بیماری، عقیده وترجیح بیمار.می باشد.
امروزه درمان‌ها برای هموفیلی بسیار مؤثر است. فاکتور انعقادی به جریان خون تزریق می‌شود. به محض رسیدن مقدار کافی فاکتور انعقادی به محل آسیب دیده، خونریزی متوقف می‌شود.خونریزی باید بلافاصله درمان شود. درمان سریع و به موقع سبب کاهش درد می‌شود و از بروز آسیب به مفصل، عضله و سایر اعضای بدن جلوگیری می‌کند. اگر درمان خونریزی سریع و به موقع باشد، فاکتور انعقادی کمتری مصرف می‌شود.
حتی در زمانی که از بروز خونریزی اطمینانی نیست، باید فاکتور انعقادی تزریق شود. اگر احتمال خونریزی وجود دارد، بایستی فاکتور انعقادی تزریق گردد. هرگز نباید منتظر بود تا مفصل دردناک، متورم و داغ شود. نباید نگران مصرف بی مورد فاکتور انعقادی بود. درمان قطعی برای هموفیلی وجود ندارد، اما با در اختیار داشتن فاکتورهای انعقادی، افراد هموفیل می‌توانند زندگی عادی داشته باشند. بدون فاکتورهای انعقادی افراد هموفیلی شدید، با مشکل مواجه می‌شوند و حتی ممکن است دچار معلولیت شوند و نتوانند کارهای عادی و روزمره زندگی را انجام دهند.
تعداد این بیماران به گفته مدیرعامل کانون هموفیلی ایران در کشور طبق آمار کانون هموفیلی ایران ۱۲ هزار بیمار است که وی مدعی است تفاوت آماری با وزارت بهداشت وجود دارد و آن هم به این علت است که بانک اطلاعاتی وزارت بهداشت روی بیماران فعال که ماهیانه دارو دریافت می‌کنند، متمرکز است و بیماران خفیف کمتر در آن ثبت می‌شوند، اما در کانون هموفیلی همه بیماران ثبت شده که از مرز ۱۲ هزار نفر گذشته است.
حال آنکه مدیر عامل مرکز هموفیلی استان مرکزی گفته است تعداد بیماران هموفیلی تحت حمایت انجمن در استان حدود ۱۶۰ نفر می باشد.
با وجود برگزاری برخی همایش ها، انتخاب شعارهای سالانه و برنامه ها در رسانه های جمعی، نقاب فراموشی از چهره هموفیلی کنار زده نشده و مشکلات بیماران هموفیلی همچنان پابرجاست. بنابراین باید برای رفع همیشگی مشکلات بیماران خاص، تدبیری ویژه در نظر گرفته شود.
